Op 10 mei 2017 kwamen 49 personen bijeen in Amsterdam om zich te buigen over de vraag: Hoe waarborgen we de kwaliteit en continuïteit van informele zorg, waardoor mensen met hiv/aids volwaardig mee doen in onze samenleving?
De bijeenkomst werd georganiseerd door ShivA in samenwerking met de AIGHD en Soa Aids Nederland/aidsfonds. Na een inleiding van Frank Cobelens (directeur AIGHD) gingen aan diverse tafels artsen, verpleegkundigen, zorgverzekeraars, beleidsmakers, financiers, onderzoekers, maatschappelijk betrokken ondernemers en ervaringsdeskundigen met elkaar in gesprek.
De belangrijkste conclusies en aanbevelingen:
- Peer support is een effectieve interventie voor mensen met hiv/aids. Er is ruim (internationaal) onderzoek gedaan naar de meerwaarde van inzet van lotgenoten. Het leidt tot minder klachten, betere toegang tot zorg, betere therapietrouw en betere kwaliteit van leven. De ervaringsverhalen van Positive Sisters onderschrijven de uitkomsten. Draag dit uit.
- Werk aan één integraal zorgpakket voor formele en informele zorg. Er is dringende behoefte om de formele zorg en informele zorg voor mensen met hiv/aids in Nederland beter aan elkaar te verbinden. Er zou één integraal zorgpakket pakket moeten zijn, over het hele land inzetbaar.
- Denk groot! Om tot een integrale aanpak te komen is het noodzakelijk om verder te denken dan losse projecten en kleinschalige financiering. Actieve betrokkenheid van ziekenhuizen, verzekeraars, gemeenten en maatschappelijke initiatieven is nodig voor het ontwikkelen en uitvoeren van een innovatief plan.
- Bouw partnerschappen voor financiering. Voor de financiering van informele zorg voor mensen met hiv/aids zijn partnerschappen nodig. Het is niet óf fondsen, óf verzekeraars óf de overheid. Een gezamenlijke aanpak leidt tot breed draagvlak. Onderzoek welke financieringsvorm het beste past. Genoemd zijn een ‘social impact bond’, het benutten van innovatiebudget zorgverzekeraars en een ‘health deal’ (overheid, bedrijven, verzekeraars).
- Start concrete pilots. Om vaste structuren te doorbreken zou het goed zijn om te starten met een aantal concrete pilots. Laat zien in de praktijk hoe het kan werken, rol het daarna uit over het hele land, voor diverse doelgroepen en met meerdere organisaties gezamenlijk.
- Benut deskundigheid. Diverse organisaties zijn bereid deskundigheid en ervaringen te delen. Via Impact Matters en de Sesamacademie zijn deskundigen uit het bedrijfsleven inzetbaar.
- Vergroot de zichtbaarheid. Er is nog sprake van onbekendheid met hiv/aids in Nederland. Ook hebben mensen met hiv/aids te maken met vooroordelen en
stigma’s. Door middel van bijvoorbeeld story telling is het mogelijk de doelgroep en de interventies meer zichtbaar te maken. Het is waardevol als een bekend ‘boegbeeld’ zich hier aan wil verbinden. - Focus op positieve gezondheid. Neem als uitgangspunt wat mensen met hiv/aids nodig hebben om te kunnen participeren in de samenleving en op de arbeidsmarkt. Gewerkt zou kunnen worden met ‘life coaches’, die de zelfredzaamheid vergroten door coaching op diverse leefgebieden zoals werk, verbeteren taalvaardigheid, budgetteren en opvoeding kinderen. Betrek daarbij deskundigen op verschillende domeinen.
- Methodiek versterken. Ga na wat nodig is voor een kwalitatief hoogwaardige landelijke implementatie. Denk daarbij ook aan aanvullende online methoden.
