Licht

I am not HIV!

As a young African woman living with HIV and depending on anti retroviral therapy for a healthy life, the future often seems bleak. The horizon seems to shrink even more when I remember the fact that I was born with this ‘stigma’ as it is often regarded as in my native homeland. Often, my mind wanders helplessly to unanswerable questions such as Why me? Why was I born with this? Does God even love me? If he does why did he let me to be conceived by that particular couple or better still why didn’t he make me come out free of the virus? Will I ever have a meaningful life and achieve my dreams?

Thankfully however, I am often startled by the seemingly selfish nature of my questions as sometimes it is as though I wished someone else had ‘my virus’. My parents died from AIDS when I was 6 years old and even though I wonder why that happened to me, I am very grateful for my grandparents who raised me in a comfortable home and provided me with a good education. With a wrong dealing by fate, my situation would have been much worse…I could have died when I was much younger or I could have become a sickly orphan begging on the streets.

Over time, I have realised that living with HIV does not mean that I am HIV or that HIV is me, I am not HIV. It just means that it is a virus that is in my body and with competent medication it can be suppressed to undetectable levels. HIV is not a quality that defines me as an individual; it does not stop my ability to dream of a better future. It does not rob me of my funny, loving, driven and kind personality and it should not have the power to control my destiny or decide my fate. I have HIV, so what? It does not make me different in any way, shape or form; I am equally capable and important as anyone else out there.

Attitude really does determine your altitude in every facet of your life. If you approach life with the assumption that having HIV defines you, then you will always see yourself in an inferior light. With confidence and the right attitude we can all have a voice and shine the light on the path for the younger generation of HIV positive individuals- to let them know that they should and must not play second fiddle to people who do not have the virus. By doing this, we make a difference within ourselves and strengthen our self esteem.

We must all embrace and cultivate our unique character traits because those are what define us as HIV is something we have but we are not HIV.

Amanda.

een gezonde dag

Bij de sollicitatie voor mijn nieuwe baan, een organisatie die architectenbureaus adviseert, wilde ik niet meteen vertellen dat ik hiv-positief was. En toch wilde ik het ook niet verzwijgen. Ik heb toen verteld dat ik veel vrijwilligerswerk deed voor de Hiv Vereniging en dat ik dat ook wilde blijven doen. Ik heb een leuke directrice en leuke collega's. Een keer heb ik verteld dat ik hiv had, maar die vrouw ging toch weg bij de organisatie en ik ging ervan uit dat het niet werd doorverteld.
Later zou ik voor de Hiv Vereniging een interview doen in NRC Handelsblad. Dat leverde een dilemma op, want dan zou iedereen weten dat ik hiv heb. Ik ben de dag voordat het in de krant verscheen bij de directrice langsgegaan: "Ik sta morgen in de krant en ik heb hiv. Is dat een probleem?" Haar reactie was: "Dat wist ik toch al lang? Je doet je werk goed. Dát is belangrijk." Het was gewoon nooit onderwerp van gesprek geweest. Dat is toch een cadeautje?!

 

Leven met ....

Heb ik liever een patatje met of vandaag toch maar zonder, omdat ik aan de lijn doe? Dat was mijn eerste gedachte wat er in me opkwam. Was het maar zo dat ik ook kon kiezen om te leven met en zonder . ....

Maar sinds een jaar of tien weet ik dat ik hiv in mijn lijf heb. Ik weet nog de exacte datum dat ik besmet ben geraakt met het hiv. Ik was er natuurlijk zelf bij en neem ook alle verantwoordelijkheid van onze daad. Niet alleen de seksuele daad, maar ook het zonder condoom seks hebbend. Beiden wisten we niet veel van hiv. Het leek een ver van ons bed show. Dat bleef ook zo want wij hebben het bed nooit gedeeld. We waren goede bekenden, hij woonde samen en bleef slapen omdat we teveel gedronken hadden en teut waren. We sliepen op een matras op de grond die nacht.

Daar is het helaas niet bij gebleven want later tijdens het testen voor een deelname aan een geneesmiddelenonderzoek bleek ik seropositief te zijn. Raar woord. Ik bleek opeens een Hiv-besmetting te hebben. Ik belde hem en hij snapte er ook niets van. Einde contact. Hij zou zich wel in het buitenland laten testen want hij wilde niet in Nederland hiv-geregistreerd staan. Dat zou hem wellicht zijn baan en zijn relatie kunnen kosten. Met het stopzetten van het contact meende hij van het hiv-verhaal af te zijn.

Mijn eerste gedachte was 'Nu ga ik dood'. Later bleek die gedachte onrealistisch te zijn. Na een paar jaar moest ik pillen slikken totdat atripla op de markt kwam. Een pilletje per dag en een chronische ziekte. Moet kunnen toch?

Het kostte me heel veel moeite om elke dag medicatie in te nemen. Bij het innemen van atripla voelde in na een uurtje alsof ik dronken was en kreeg over mijn hele lijf blaasjes. Ik kreeg nare dromen en ging paniekerig reageren. Want wie of wat was nog te vertrouwen? Vaak was ik vrolijk, maar raakte steeds meer in een depressie. Werd vergeetachtig en kon me tijdens mijn werk niet concentreren. Met het gebruik van atripla gestopt en nu slik ik meer dan een jaar andere medicatie.

De problemen van vergeetachtigheid, concentratiestoornis, paniekaanvallen, depressieve gevoelens en chronische vermoeidheid bleven ondanks de verandering van medicatie. Zijn dit de bijwerkingen van het hiv of van de hiv-medicatie? Opnieuw geen relevante keuze bij inname van de medicatie; ik heb hiv en zonder hiv-remmers ga ik dood.

De keuze die nu gemaakt kan worden is: Kom ik er eerlijk vooruit dat ik hiv heb of laat ik het een geheim blijven. Mijn naam is gefingeerd. Tot het moment dat ik er eerlijk vooruit wil, kan en mag komen. Dat mijn hiv-status mijn baan niet kan kosten, dat ik een serieuze kandidaat ben tijdens een date of sollicitatiegesprek en dat andere mensen gewoon reageren zodra ik ergens bloed.

Mijn hart bloedt. Ik ga door met leven met hiv

Jhana